La consejera de Familia, Juventud y Asuntos Sociales ha transmitido el nuevo decreto regional a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica
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Ana Dávila visita pacientes con ELA I Comunidad de Madrid
La Comunidad de Madrid valorará de manera inmediata la dependencia de pacientes diagnosticados con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esta medida, que se incluye dentro del nuevo decreto del Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia, se espera que sea efectiva a mediados de este año, cuando se apruebe el nuevo decreto de Gobierno regional del Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia. Esta norma permitirá agilizar los plazos y trámites administrativos en la resolución de los expedientes y potenciar prestaciones, especialmente las de cuidados del hogar. Ana Dávila, la consejera de Familia, Juventud y Asuntos Sociales así lo ha transmitido al equipo directivo de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), con los que ha mantenido una reunión de trabajo.
Apertura de la Escuela de Cuidadores
Para mejorar la atención a las personas con esta patología, la Consejería de Sanidad abrirá este mes una Escuela de Cuidadores en el Centro Especializado de Atención Diurna CEADELA, en el Hospital Público Enfermera Isabel Zendal, donde cuidadores y familiares recibirán información gratuita teórica y práctica por parte de profesionales sanitarios.
Esta escuela nace de la demanda de los propios pacientes, y pretende disminuir la ansiedad generada por la enfermedad. Para esto, habrá evaluaciones continuas para medir el grado de progreso de los participantes y foros de discusión, junto con grupos de apoyo para compartir experiencias. Se abordarán aspectos clave como la movilización, comunicación, el autocuidado o cuestiones respiratorias, nutricionales y sociales. Esta escuela se integrará en la Red ELA, compuesta por los hospitales 12 de Octubre, Clínico San Carlos, La Paz, Gregorio Marañón, Rey Juan Carlos e Infanta Elena.
A ellos se sumará, el próximo verano, el Hospital Santa Cristina con una nueva Unidad de media estancia. Dicha unidad contará con un equipo de profesionales especializados para atender situaciones de alta complejidad, y 10 habitaciones de uso individual.
Futuro hospital residencial en el antiguo Hospital Puerta del Hierro
El Ejecutivo regional también avanza en el nuevo complejo hospitalario, residencial y de atención diurna especializado para el tratamiento y cuidados de personas con ELA en el antiguo Hospital Puerta de Hierro de la capital. Los trabajos para su puesta en marcha comienzan este año con una inversión de 80 millones de euros. Se espera que este futuro centro tenga una superficie de 27.000 metros cuadrados con una unidad hospitalaria residencial, otra para la recuperación funcional y un centro de atención diurna. Se ofrecerán 190 camas, de las que 50 se destinarán a casos ELA de larga estancia, 120 para aquellos con necesidad de recuperación funcional y otras 20 a cuidados paliativos.
¿Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso que afecta a las neuronas del cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. También es conocida como la enfermedad de Lou Gehrig.
A menudo comienza con espasmos y debilidad muscular en un brazo o pierna, o con dificultad para tragar o hablar. Poco a poco, se extiende a todo el cuerpo, lo que debilita los músculos a medida que mueren más células nerviosas. Esto termina afectando todavía más la deglución, el habla y la respiración. Aproximadamente, la ELA afecta a 7 de cada 100.000 personas en todo el mundo, y todavía no hay cura para esta enfermedad mortal.
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