La Escuela de Cuidadores de Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es un nuevo recurso formativo ubicado en el Hospital Enfermera Isabel Zendal
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Comunidad de Madrid
La Comunidad de Madrid ha inaugurado el 22 de febrero la nueva Escuela de Cuidadores de Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal. Se trata de una iniciativa altamente demandada por las personas y familiares que sufren esta patología. Aquí los profesionales sanitarios les ofrecerán formación teórica y práctica para que los cuidados que reciben en su domicilio sean los más adecuados posibles, y por tanto, mejoren su calidad de vida.
La consejera de Sanidad, Fátima Matute, ha participado en la jornada inaugural, celebrada en el Centro Especializado de Atención Diurna para el ELA (CEADELA). Durante su intervención, ha destacado la labor esencial de los cuidadores y familiares, a quienes calificó como un ejemplo de compromiso, entrega y empatía.
“Vuestras experiencias nos permiten conocer mejor la realidad de esta enfermedad, por eso es imprescindible la puesta en marcha de escuelas como la que inauguramos hoy, ya que toda ayuda es poca para facilitar la vida a los que padecen ELA y a quienes conviven día a día en los cuidados”, ha enfatizado.
En esta primera sesión, los asistentes han recibido información sobre los sistemas de comunicación para los afectados, recursos tecnológicos y herramientas disponibles para facilitar la atención en el hogar. La formación incluye demostraciones prácticas a cargo de logopedas y la participación de una usuaria con ELA, lo que permite a los cuidadores conocer de primera mano el funcionamiento de dispositivos de asistencia.
Esta medida pretende proporcionar pautas útiles para el manejo de estos enfermos en sus casas, disminuyendo la ansiedad generada por su situación y la expectativa negativa de la evolución. Otro objetivo es promover el bienestar emocional de aquellos que los asisten.
Sesiones trimestrales
La Escuela celebrará otras cinco sesiones más, con periodicidad trimestral. En todas ellas, se combinará la teoría y la práctica, con clases impartidas por profesionales de diferentes categorías del CEADELA. Con ello, se garantiza una formación integral y de calidad.
Estas escuelas incluirán simulaciones para mejorar las capacidades de los cuidadores y que sepan reaccionar ante diversas situaciones, así como tutorías individuales para resolver dudas. Los asistentes dispondrán de material didáctico y recursos complementarios, como guías y videos para reforzar lo aprendido. Asimismo, se realizarán evaluaciones para poder medir el grado de progreso de los participantes. También habrá grupos de apoyo y foros de discusión para compartir experiencias, consejos y apoyo emocional.
Los temas que se abordarán, además de los sistemas de comunicación, serán la movilización de los enfermos, cuidados respiratorios, nutrición, autocuidado de los afectados y aspectos sociales.
Esta iniciativa, en la que se ha contado con la colaboración de la Asociación Española de Pacientes con ELA, es una nueva medida de la Comunidad de Madrid para hacer más fácil el día a día de quienes padecen ELA. Con idéntica meta, con el objetivo de optimizar su autonomía, el Gobierno regional fue pionero en la creación en abril de 2024 del Centro de Atención Diurna para esta enfermedad, en el Zendal, que en sus primeros meses de funcionamiento ha atendido a más de 120 usuarios, Aquí se ofrece soporte médico y servicio de Enfermería, Rehabilitación, Fisioterapia, Logopedia, Terapia Ocupacional y Asistencia Psicológica.
Red ELA de la Comunidad de Madrid
Este dispositivo forma parte de la Red ELA, junto a varios hospitales públicos. En total, se atienden actualmente a 700 personas. A ellos se sumará, el próximo verano, el Santa Cristina, con la incorporación de su nueva Unidad de media estancia para personas con ELA.
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