Cientos de enfermos de ELA llevan siete meses reclamando al Gobierno un plan de ayuda económica y que llegue de forma directa a los pacientes
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Pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA). Fuente: ELACyL, la asociación de afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, de Castilla y León
El Boletín Oficial del Estado publicó hacer siete meses, los cuales se cumplirán exactamente este viernes, la ley ELA. Desde que se publicó y la norma entró en vigor los enfermos de ELA no han dejado de denunciar la falta de ayudas que el Gobierno de Pedro Sánchez había prometido.
La norma recoge el compromiso del Ejecutivo para que los pacientes puedan acceder a cuidados especializados que son necesarios para que estos puedan vivir. Hay que señalar que a día de hoy estos cuidados siguen sin estar implantados.
Debido a las constantes denuncias de los pacientes de ELA ante la falta de compromiso de las medidas del Gobierno, el Consejo de Ministros ha dado luz verde este martes a un trámite de urgencia para que estas prestaciones lleguen a los casos más críticos mientras no lo hace la ley en su totalidad, pero sin una cantidad monetaria concreta asignada por el momento.
El Ministerio de Sanidad ha aclarado que todavía no hay dinero asignado para los cuidados de los pacientes de ELA, sino que lo que ha aprobado el Consejo de Ministros es un trámite de urgencia para que cuando se tenga cerrada la cantidad que se destinará a los enfermos y la forma en la que se distribuirá se pueda hacer de forma rápida, sin necesidad de pasar por todos los trámites que habitualmente necesitan los textos para ser aprobados por el Gobierno, según recoge ABC.
Cientos de enfermos de ELA llevan siete meses reclamando al Gobierno un plan de ayuda económica y sobre todo, que esta llegue de forma directa a los pacientes de ELA y que se encuentran en fases avanzadas. Las asociaciones calculan que la ley costará aproximadamente 200 millones de euros y lo que proponen las asociaciones es destinar inicialmente una cantidad inferior para cubrir los cuidados de los más graves.
El Gobierno da la espalda a los pacientes de ELA
Algo similar a lo que ha comenzado a hacer Cantabria, que da 25.000 euros a cada uno de los cinco enfermos más graves que viven en la región para que puedan disponer de cuidados especializados en sus domicilios 8 horas al día, según recoge ABC.
Carlos Sabaté, padre de Jordi Sabaté, quien sufre y padece ha denunciado a través de su cuenta de “X”: “El gobierno hoy al final ha comunicado que no hay dinero para la ELA, digan uds qué hay que hacer para que uds cumplan con la LEY, aprobada por el Congreso, nos están mintiendo?”.
“Soy el padre de Jordi Sabaté, que sufre y padece ELA, la Ley ELA, Probada por el Congreso y publicada en el BOE,1.11.25 casi 7 meses sigue sin ser aprobada, me faltan palabras para expresar mi indignación, desesperación, he decidido, dedicar unos días sin publicar nada”, añade en otra de sus publicaciones.
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